小児慢性特定疾患治療研究事業とは
簡単に説明すると、
都道府県、指定都市及び中核市が行う、
子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患について、 医療費の自己負担分を補助してくれる制度です。
詳しくは、厚生労働省のこちらのページを見てください。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/
居住している地域の保健所が最初の窓口となっています。
小児慢性特定疾患治療研究事業の対象となる主な疾患
小児慢性特定疾患治療研究事業の対象となる疾患は、
基本的には以下のようになっています。
悪性新生物(白血病、悪性リンパ腫、神経芽腫 等)
慢性腎疾患（ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎、水腎症 等）
慢性呼吸器疾患（気管支喘息、気管狭窄 等）
慢性心疾患（ファロー四徴症、単心室 等）
内分泌疾患（成長ホルモン分泌不全性低身長症 等）
膠原病（若年性関節リウマチ 等）
糖尿病（１型糖尿病、２型糖尿病、その他の糖尿病）
先天性代謝異常（アミノ酸代謝異常、骨形成不全症 等）
血友病等血液・免疫疾患（血友病、慢性肉芽腫症 等）
神経・筋疾患（ウエスト症候群、結節性硬化症 等）
慢性消化器疾患（胆道閉鎖症、先天性胆道拡張症 等）
（注）「児童福祉法第２１条の９の６の規定に基づき
厚生労働大臣が定める慢性疾患及び
当該疾患ごとに厚生労働大臣が定める疾患の程度（平成17年厚生労働省告示第23号）」により
一定の対象基準を設けております。
※病名は該当していても、疾患の程度などにより、審査がありますので、
申請すれば全員対象となるわけではありませんので注意が必要です。
うちの娘の場合
娘のファロー四徴症で申請しようと担当医の先生に相談したところ、
娘の場合は 程度として重くない部類なので、必要書類を出せないようなニュアンスで言われました。
事業自体の予算枠がある為、もっと重症の方に使って貰いたいし、
審査も通らないだろうということでした。
対象疾患の詳しい対象基準、
事業実施要綱等事業の詳しい内容については、
以下のホームページを参考にしてください。
社会福祉法人恩賜財団母子愛育会 日本子ども家庭総合研究所
http://www.aiiku.or.jp/aiiku/mch/syoman/syo.html
娘が産まれたのが2007年なので、情報が古いかもしれませんが、
該当されるならば、
こういった制度があることを知っておくのも必要だと思いますし、
調べてみる価値はあるでしょう。
何も考えることなく 普通に生活できていると、
行政は税金をたくさん徴収して とんでもねぇな なんて
思ったことも多々ありますけど、
いざ困った時には、
どこかで支えてくれるような制度もあるので
有り難いと思います。
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