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退院の日 ≪ファロー四徴症の君へ≫

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2007.12.25

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退院の日

12月21日
この日は、
会社の忘年会 兼 送別会(長年勤めていた方が退職されるので)の日。

とはいえ、
うちは それどころではありませんでした!

そう、
娘の退院日なのでした。

仕事は休みを取って、
いつものように 高速道路はETCの通勤割引に間に合うように
嫁さんと出発しました。

あーっ、ほんと通勤割引あってよかった。
かなり助かりました、金銭的に。

ETC車載器つけていないと割引しないっていうのが
お上のやりそうなことではあるけど、
付けといた方が良いですよ!ETCは。絶対得なので。

ま、経済的なことは置いときましょう。

退院日といえど、診察がある

念願の退院日というのに
病院内での予定は目白押し・・。

まず、

形成外科の先生に 口蓋裂 と 耳 のことを聞く、
それから 担当医に これからの事を聞く。

そのあと退院。
そんな感じの予定でした。

病院の病室に着くと、丁度
娘が起きて、泣こうかな?と準備している頃でした。

最初に 形成外科へ

待ち時間もほとんどなく、
診てもらえました(´Д`)

軟口蓋裂について

娘一人で入院している間に、
事前に診てくれてたらしく、

淡々と 軟口蓋裂 のことから話してくれました。

娘の口蓋裂は、
喉のちょうど「喉チンコ」のあたりの形成が不十分で、
上部が切れたようになっています。

こちらから画像をお借りしました
http://keio-prs.com/koushinretu/

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左下の写真が最も近いです。

口蓋裂は、口唇裂とは違い、
口の中だけなのでパッと見でわかるようなものではりません。

口蓋裂としては 酷いということはないけれど、
食べたものが鼻に逆流することもあるし、

言葉の発音をするうえでも 重要なところで、
縫い合わせても 筋肉がうまく動かないことには発音が難しいかも?とのことでした。

通常なら1歳半頃に手術して、

口蓋の上の喉の入り口辺りの柔らかい部分の、
形成できていないところを

ジグザグに縫い合わせて鼻の奥と分離させる、
と同時に形成するということでした。

耳について

次に 耳 。

左耳の形成不全は、
小学校高学年ぐらいになったら、
胸の軟骨?から肉をとって、

それを元に耳の形を形成してつける?ようなことをおっしゃってましたが、

これは想定外の発言
(ネットで調べていなかったからか・・そんなことができるのか!?って感じ)で、
それはすごいなと思いました。

が、詳細はよく理解できませんでした。

最も重要な、
聞こえる・聞こえない かは、

形成外科とは また別なので、
耳鼻科の先生に聞いてくださいと言われました。

そうですね、また別なんですよね(*_*)

でも、
今はそこが一番重要で気になってるんですけど・・・。

ま、3ヶ月待ちますか。

赤ちゃんの耳が聞こえているかどうかは、

生後3ヶ月位経ってから検査しないと、
結果がハッキリとは分からないらしいのですし。

焦っていろいろ考えても
どうにもならないし、

検査ができる時が来るまで待ちましょう。

予定の診察が終わって、
GCU(新生児治療回復室)に帰ってました。

担当医の先生からの言葉

担当医の先生からは、
特に大きな話はなく、

家で普通に過ごして良いとのこと。
そのくらい、ファロー四徴症の程度は重くはなかったのです。

そして、次回病院に来る日の予約を。

1ヵ月後で良いとのこと。
思ったよりも かなり少ない頻度で逆に驚きました。

それと、
「小児慢性特定疾患治療研究事業」の申請をしたいと申し出たところ、

娘の場合、

通院も月1回ですし、
特別な治療をしていないのでちょっと無理でしょうという感じで言われました。

ファロー四徴症も該当する「小児慢性特定疾患治療研究事業」とは

そんなものなんですかね?
もっと、病状が良くない子に適用される制度のようです。

祝 退院

そんなこんなで、
一通りの手続きが終わり、
ようやく無事退院となりました。

12月○日に産まれてこの日まで、
2週間の入院。

私だって そんなに長い間入院したことないぞ~ (‘ω’)ノ

すげ~な!
もう 親を超えてしまった!!(*´ω`*)

でも退院できてよかった。
正月前に。

これから、

初 外出、
初 クルマ、
初 対面 じいちゃんばぁちゃんと(入院中は親以外対面できない)
初 帰宅

初 日の出・正月 もある!

初めてのことが いっぱい君を待ってるよ。

さぁ、帰ろう。

じいちゃん、ばあちゃんが
会いたがっているよ。

入院費 約13万円か・・・。
痛い・・痛いけど

とにかく よかった (´Д`)



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