心臓手術の予定を教えてもらいました ≪ファロー四徴症の君へ≫

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ファロー四徴症




2008.10.18

ABR聴覚検査と手術の予定

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倉敷中央病院での検診

先日の倉敷中央病院でのメニューは、
小児科 と 耳鼻科でした。

まず、小児科へ。

診察室に入る前には いつも体重を計ってくれます
今回は、5.7kg。

軽いです。

ようやく順番が回ってきて、診察室に入ると、
いつも 担当の先生は優しく迎えてくれます。

が、

娘は、聴診器をあてるだけで
すぐに泣き出してしまいます。

毎月1回 倉敷中央病院まで行って、
小児科の検診を受けているのだけれど、

チアノーゼ発作が起きないようなら、
「このまま様子を見ましょう」というパターンが続いています。

それと、

先月からRSウィルス対策として、
シナジス注射をしています。

RSウィルスとは・・

RSウイルスとは、Respiratory syncytial virus(レスピラトリーシンシチアルウイルス:RSウイルス)の略称で感染、発症すると呼吸器系の疾患を引き起こすウイルスのようです。特に冬に流行し、風邪症状をもたらす一般的なウイルスです。
RSウイルスには、初感染時に症状が重篤化しやすいという特徴があります。そのため月齢が低ければ低いほど症状が重症化しやすいと言われています。特に生後3ヶ月未満の赤ちゃんの場合は、肺炎などを合併しやすく入院治療になる場合も多いし、時には亡くなってしまう場合もあります。
下記のサイトから引用させていただきました。

404 Not Found

私達が子供の頃には、
聞いたこともないような病名・ウィルスがどんどん出てきますね( ゚Д゚)

昔は、「風邪でしょう」で片づけられていた病気だと私は思っていますが、
赤ちゃんのように、
最初に罹った時には症状が重くなることがよくあるそうなので、
注意が必要です。

特に、娘のように心臓疾患で、
体も小さく体力がない場合は、

出来るだけ余計な病気にさせないようにする必要があります。

あるのだけれど、

今回も、
こんな 小さな赤ちゃんに、注射をしている風景をみて、

「なんで こんな注射せんといけんのんかなぁ。」と嘆き思いながらも、

どうすることもできない
自分はなんなのだろうと思いました。

先生は、
娘の顔を見て、

「唇が前より紫になってきたねー、
体が大きくなるにつれてチアノーゼが出てきたのかな。」

と言いました。

私も、
以前から 多少そんな風に感じていたけれど、

光と影の具合で、そう見えてるのかなぁ?と思うようにしていました。

そして、チアノーゼが影響したのか、
最後に、

「1歳を過ぎたあたりで
手術について考えていきましょうかね。」
(この時点で生後10ヶ月です)

と先生がおっしゃいました。

親としても、
もし、手術ができるのなら、早めにしてもらいたいと思っていたところでした。

今後の心臓手術までの予定

一応の目安としてのスケジュールは、
下記のようになりました。

①11月の検診の時に、
 12月に行うカテーテル検査の日程を決める。

②カテーテル検査の結果によって、
 根治手術の前に一度手術(姑息手術)が必要なのかを判断する。

③必要なければ、
 年明け1月 or 2月頃?に根治手術をするように計画を進める。

といった感じです。

カテーテル検査の後に、
チアノーゼ発作が出ることがたまにあるので、
そういうことも頭に入れておいて欲しいとのことでした。

できれば 手術は1度で済ませたいのが
私たち親の思いなので、

まだ先の話ではあるけれど、
「そうなれば良いな」と嫁さんと頷きました。

こればっかりは、
あれこれ考えても仕方ないし、

娘にチアノーゼ発作にならないように言い聞かせる?
しかないのでそうします。

小児科はそれで終了。

次は、
耳鼻科。
メニューは、ABR聴覚検査とCTスキャンでした。

ABR聴覚検査

最初にABR聴覚検査でした。

前回と同じように、

眠くさせつつ、
お腹をすかせて連れて行かねばならない状況でした。

その状態で、
睡眠シロップを飲ませてから、ミルクを与えるという手順で、
娘を眠らせる作戦です(前回と同じ)。

ぐっすり眠っていないと検査ができないので、
この準備は非常に重要です。

小児科からの流れは なかなかよく、
比較的 順調に作戦は進んで、検査に入ることができました。

この検査は、
約1時間かかるので、
私は、起きるなよ!と

娘をさすってから検査室から退場しました。

30分程経ったでしょうか?

!!!!

娘の泣き声が聞こえました!

起きてしまったようです。

一度起きてしまうと
なかなか寝ないんですよ、
この子。

検査がまだ残っていたので、
今度は、座薬を入れて寝させることに。

その後 しばらく寝かせるための
格闘があって ようやく寝ました。

最近 娘は、偉そうに横になって寝たり、
うつ伏せで寝たりするのが好きで、

仰向けにすると目を開けます。

検査中は、ヘッドホンを付けるので、
その点でも大変でしたが、
検査はなんとか終了しました。

CTスキャンは、断念

次は、CTスキャンです。
娘はもう寝ません。

動いちゃ駄目ですよ・・・ね。
CTスキャンて。

聴覚検査でかなり時間を食っていたので、
時間は既に17時前です。

レントゲンの先生も、
寝るのか寝ないのかもわからない赤ちゃんを
いつまでも待つわけにはいかないので、

耳鼻科の先生と相談して
この日のCTスキャンは断念することに決定しました。

ABR聴覚検査の結果は、
20日に聞きにいくことになっています。

それにしても、
今日は1日仕事だったな。
嫁さんも大変だったろう。

しんどいとは思うけど、
家に帰ってあんまり怒らないでよ。

そう願いました。



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